“星童計(jì)劃”孤獨(dú)癥兒童早篩義診在衡陽啟動(dòng)
2025年1月12日，在全國上下喜迎新春佳節(jié)的美好時(shí)刻，湖南省衡陽市殘疾人聯(lián)合會(huì)、歐美同學(xué)基金會(huì)主辦，上海樾旗商務(wù)服務(wù)有限公司支持的“星童計(jì)劃”孤獨(dú)癥兒童早篩行動(dòng)在湖南省衡陽市啟動(dòng)。
與會(huì)嘉賓啟動(dòng)儀式合影
孤獨(dú)癥兒童，又被稱作“來自星星的孩子”，有社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板等特征，嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量。近年，孤獨(dú)癥發(fā)病率呈大幅上升趨勢(shì)。據(jù)中國殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，中國現(xiàn)有孤獨(dú)癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長(zhǎng)，發(fā)病率居精神類殘疾之首。最佳治療期為6歲前，越早干預(yù)效果越好。
歐美同學(xué)基金會(huì)理事長(zhǎng)李軍講話
李軍表示，為貫徹落實(shí)2022年國家衛(wèi)生健康委發(fā)布的《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》。以及2024年中國殘聯(lián)等七部門聯(lián)合印發(fā)的《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024-2028年）》歐美同學(xué)基金會(huì)發(fā)起實(shí)施“星童計(jì)劃”，攜手上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)、新華醫(yī)院發(fā)育行為兒童保健科主任李斐專家團(tuán)隊(duì)，專注于為0至6歲孤獨(dú)癥兒童提供全面且系統(tǒng)的早期篩查、診斷以及干預(yù)康復(fù)服務(wù)，同時(shí)提升基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)于孤獨(dú)癥患兒服務(wù)能力，以促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童健康成長(zhǎng)。他介紹，本次衡陽行動(dòng)作為“星童計(jì)劃”項(xiàng)目首站，我們通過基層康復(fù)機(jī)構(gòu)教師培訓(xùn)、專家義診服務(wù)、重癥轉(zhuǎn)診與補(bǔ)助支持以及科研合作等核心工作，積極探索實(shí)踐“醫(yī)教康融合”創(chuàng)新模式。
湖南省衛(wèi)生健康委黨組成員、副主任劉平安致辭
劉平安表示，“星童計(jì)劃”所倡導(dǎo)的早期干預(yù)、家庭參與和社會(huì)支持等先進(jìn)理念在增強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童生活質(zhì)量和社會(huì)融合度方面成效顯著。今天，“星童計(jì)劃”在三湘大地上正式啟動(dòng)，不僅帶來了新的理念，更為兒童健康事業(yè)注入了強(qiáng)大支撐。希望社會(huì)各界能以此次活動(dòng)為契機(jī)，凝心聚力，多方協(xié)作，為更多需要幫助的孩子送去溫暖和希望。同時(shí)，也誠邀更多社會(huì)力量加入進(jìn)來，共同為全省乃至全國的兒童健康事業(yè)貢獻(xiàn)力量。
湖南省衡陽市人民政府黨組成員、副市長(zhǎng)黃艷娥講話
黃艷娥表示，近年來，衡陽市委、市政府持續(xù)完善殘疾人社會(huì)保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系，積極落實(shí)就業(yè)幫扶、政策資金扶持、服務(wù)保障，殘疾人的幸福感、獲得感得到較大提升。下一步，衡陽將認(rèn)真貫徹落實(shí)省委、省政府各項(xiàng)指示要求，探索推進(jìn)“醫(yī)教康融合”新模式，不斷完善殘疾人社會(huì)保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系，努力讓衡陽率先成為對(duì)殘疾人最為友好的城市。
衡陽市殘疾人聯(lián)合會(huì)理事長(zhǎng)張含英致辭
張含英表示，近年來，衡陽市高度重視孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作，每年為1100余名孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)，且去年市殘聯(lián)配合市衛(wèi)健委開展0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查與干預(yù)服務(wù)項(xiàng)目，為精準(zhǔn)救助奠定基礎(chǔ)。此次篩查義診活動(dòng)意義重大，期望營造包容、理解和支持的社會(huì)環(huán)境，讓孤獨(dú)癥兒童感受溫暖與關(guān)愛。
上海樾旗商務(wù)服務(wù)有限公司總經(jīng)理郭玉喜發(fā)言
郭玉喜表示，我們認(rèn)為企業(yè)的成功不僅在于經(jīng)濟(jì)效益，更在于對(duì)社會(huì)的積極貢獻(xiàn)。今天，我們站在一個(gè)新的起點(diǎn)上，將大力支持“星童計(jì)劃”，并期待看到更多的孩子因?yàn)槲覀児餐呐Χ芤妫屆恳粋€(gè)孤獨(dú)癥孩子都能在充滿愛的環(huán)境中綻放光芒。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)、新華醫(yī)院發(fā)育行為兒童保健科主任李斐專題講座
李斐介紹，孤獨(dú)癥通常6月起病且進(jìn)行性加重，3歲確診但缺乏早期診斷標(biāo)志物，6歲前是康復(fù)干預(yù)黃金期，因此早期識(shí)別篩查極為關(guān)鍵。其高危因素包括遺傳和環(huán)境兩方面，遺傳因素在孤獨(dú)癥發(fā)病中起著重要作用。例如，雙生子研究顯示同卵雙生子之間的同病率高達(dá)82%，而異卵雙生子則為10%，這表明遺傳因素的重要性。此外，家族研究也發(fā)現(xiàn)，如果一個(gè)孩子患有孤獨(dú)癥，其同胞患病的風(fēng)險(xiǎn)約為3%至5%。同時(shí)，某些特定的染色體異常和基因突變，如SENP1基因的新發(fā)突變，也被認(rèn)為與孤獨(dú)癥有關(guān)聯(lián)。環(huán)境因素中如母親妊娠劇吐、自身免疫病、PFAS污染等都可能增加患病風(fēng)險(xiǎn)。在篩查工具方面，現(xiàn)有行為篩查量表存在依賴主觀判斷、靈敏度低等問題，而客觀篩查工具依托神經(jīng)影像、眼動(dòng)追蹤等客觀標(biāo)記物優(yōu)勢(shì)明顯。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院副主任醫(yī)師徐明玉專題講座
徐明玉介紹，我國服務(wù)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量逐年上升，至2021年達(dá)2681個(gè)對(duì)300萬的孤獨(dú)癥患兒來說依然不足。在冊(cè)康復(fù)師與孤獨(dú)癥兒童的比例為1:130。她介紹了新華醫(yī)院孤獨(dú)癥居家干預(yù)方案，旨在通過遠(yuǎn)程培訓(xùn)和數(shù)字醫(yī)療平臺(tái)增強(qiáng)家長(zhǎng)在兒童康復(fù)中的參與度。該方案自行研發(fā)和引入了多種團(tuán)體干預(yù)模式，如嬰幼兒父母團(tuán)體、ImPACT（提升家長(zhǎng)作為溝通教師的能力）項(xiàng)目以及RUBI-PT（針對(duì)行為管理的家長(zhǎng)培訓(xùn)）等等，分別專注于語言交流、社交技能和行為管理等方面的訓(xùn)練。利用線上平臺(tái)提供的專業(yè)培訓(xùn)課程，確保家長(zhǎng)能夠在日常生活中正確應(yīng)用所學(xué)知識(shí)和技術(shù)，幫助孩子克服障礙，提高服務(wù)的可達(dá)性，使更多家庭受益于專業(yè)指導(dǎo)。
義診現(xiàn)場(chǎng)照片
新華醫(yī)院專家義診組在現(xiàn)場(chǎng)為孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行義診，為孩子們的健康保駕護(hù)航。
現(xiàn)場(chǎng)照片
據(jù)悉，此次歐美同學(xué)基金會(huì)“星童計(jì)劃”衡陽行動(dòng)的啟動(dòng)，是關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童道路上的重要里程碑。未來，“星童計(jì)劃”計(jì)劃在更多省份推廣，為更多孤獨(dú)癥兒童帶來希望，助力他們健康成長(zhǎng)，融入社會(huì)。愿這份愛心如璀璨星辰，照亮每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的心靈，共同譜寫充滿愛與希望的新篇章。
