關注“國際甲狀腺知識宣傳周”：京東健康與博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心開啟合作
據(jù)弗若斯特沙利文與病痛挑戰(zhàn)基金會《2022中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報告》顯示，我國《第一批罕見病目錄》中的121種罕見病，有86種罕見病在全球有治療藥物，其中77種罕見病在中國有治療藥物，9種罕見病面臨“境外有藥，境內無藥”的窘境；實際上，還有相當一部分罕見病用藥，屬于海外已上市但國內未獲批上市范疇。
為了助力解決更多罕見病患者的藥物可及的問題，日前，京東健康與博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心開啟合作，依托海南博鰲樂城推行的“先行先試”政策，基于京東健康罕見病關愛中心“醫(yī)+藥+服務+支付”的全生態(tài)服務體系，雙方正式上線“罕見病特許藥械專區(qū)”，幫助罕見病患者不出國門，即可獲取海外已上市但國內未獲批的藥品、醫(yī)療器械、醫(yī)療技術；同時，除解決藥品可及性問題、幫助患者“買得到好藥”外，雙方還將聚焦解決罕見病確診就醫(yī)難、藥品支付難等問題，優(yōu)化一站式服務體驗。
攜手共建專區(qū) 加速更多罕見病藥械全國可及
目前，雙方合作的“罕見病特許藥械專區(qū)”中的罕見病用藥，覆蓋遺傳代謝類、風濕免疫類、泌尿外科、手外科類、罕見腫瘤類、內分泌類、神經(jīng)系統(tǒng)類、血液類等罕見病疾病領域。患者可登錄京東App搜索“罕見病關愛中心”，點擊進入“罕見病特許藥械專區(qū)”，即可獲取罕見病特許藥械相關服務。
據(jù)了解，博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心成立于2020年4月，由海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局、香港維健醫(yī)藥集團、博鰲未來醫(yī)院三方共建。作為中國領先的專業(yè)化罕見病管控式用藥平臺，博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心旨在與全球同步的速度，致力于將先進的罕見病產品引入中國市場，給中國及周邊國家和地區(qū)的罕見病患者及家庭帶來新的希望。同時，還將積極協(xié)助醫(yī)生和患者參與罕見病創(chuàng)新藥械的真實世界研究，為醫(yī)患同步提供國際前沿的疾病教育知識。
博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心執(zhí)行主任，香港維健醫(yī)藥集團副總裁&罕見病事業(yè)部總經(jīng)理肖麗表示，本次“罕見病特許藥械專區(qū)”的成功上線，是雙方積極發(fā)揮各自資源優(yōu)勢，以創(chuàng)新型的合作模式，紓解中國罕見病患者群體藥物可及難的問題，打造中國罕見病生態(tài)系統(tǒng)服務新標桿。
京東健康“罕見病關愛中心”自2021年2月上線一年多來，已累計有超過2.4萬罕見病患者在京東大藥房購買到罕見病用藥并獲取了相應服務；其中更有近7成患者在這里持續(xù)獲取罕見病相關的健康管理服務。同時，京東大藥房已覆蓋國內近70%已上市罕見病藥物，成為品類最全的罕見病藥品線上零售渠道。目前，京東大藥房“自營冷鏈”覆蓋的城市數(shù)已超過200個，在這些地區(qū)的患者能第一時間獲取冷鏈罕見病藥品。
此次雙方合作后，將通過共建“罕見病特許藥械專區(qū)”，致力于將更多的罕見病創(chuàng)新產品引入國內，在為患者帶來更多用藥選擇的同時，進一步提升患者的一站式服務體驗。
聚焦疾病教育 合作開展罕見病患者關愛活動
除了開通罕見病特許藥械的快捷購買“通道”外，雙方在“罕見病特許藥械專區(qū)”還專門開設了科普知識、新聞資訊等欄目，通過專家直播、圖文視頻等內容，為罕見病群體提供更多罕見病相關疾病教育知識。
就在5月25日-31日“國際甲狀腺知識宣傳周”來臨之際，為了更好地提升大眾對甲狀腺疾病的認知，推動全社會關注甲狀腺疾病和患者，京東健康將攜手博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心，開展“維愛大咖·罕話”系列患教直播特別活動。同時，特許藥械專區(qū)的慈善援助專區(qū)也將提供醫(yī)藥、就業(yè)等方面的公益援助，緩解罕見病患者及家庭壓力。
（打開京東App，搜索“罕見病關愛中心”進入“博鰲樂城特許藥械”專區(qū)，點擊輪播圖的直播預告入口，即可觀看；或微信搜索“博鰲樂城罕見病中心”，“樂城先行區(qū)管理局發(fā)布”視頻號獲取直播鏈接觀看。）
2021年以來，京東健康基于過去一年在罕見病領域的實踐和積累，不斷深化“醫(yī)+藥+服務+支付”的生態(tài)服務體系。在服務患者方面，建立“單病種患者關愛服務群”，并以加速罕見病確診為目標，持續(xù)提升和完善罕見病相關醫(yī)療服務能力；同時，作為“國內獲批罕見病用藥上市第一站”，京東健康整合在新特藥領域的供應鏈、數(shù)字營銷、信息連接等多重能力，為藥企提供國內獲批罕見病用藥上市的一站式服務。
對此，京東健康醫(yī)藥事業(yè)部總經(jīng)理王一婷表示，為了實現(xiàn)“病者有其藥”的目標，京東健康與眾多國內外罕見病藥企合作，加速國內獲批罕見病用藥上市；此次，與博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心共建“罕見病特許藥械專區(qū)”，希望為更多罕見病患者提供全球無差別藥品供應和全鏈條配套服務。未來，京東健康將持續(xù)攜手包括維健醫(yī)藥在內的更多生態(tài)伙伴，聚焦罕見病用藥可及、支付可及、服務可及，為罕見病群體提供更加全面有力的幫助。
